Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) es una entidad benéfica, sin ánimo de lucro, aconfesional y apolítica, cuyo fin es la formación, ayuda y asesoramiento al hipertenso pulmonar. Fundada en el año 2004 y declarada de Utilidad Pública en noviembre de 2008
World Pulmonary Hipertension Day
La declaración de un Día Mundial de esta enfermedad, supone un paso hacia adelante en la creación de una conciencia universal en torno a la importancia de encontrar una mejora en la calidad y la esperanza de vida de más de 25 millones de personas que la padecen en el mundo.
La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave, que tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, pero que resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades. De hecho, se ha elegido el 5 de Mayo como Día Mundial, al ser la fecha en que falleció en España el primer niño diagnosticado de hipertensión pulmonar, como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza, hace más de treinta años.
Independientemente de la etiología, esta enfermedad se caracteriza por el aumento de la presión en el aparato circulatorio pulmonar que produce una dilatación del ventrículo derecho del corazón y conduce al fallo cardíaco.
Objetivos:
Durante la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se lanzarán mensajes sobre la necesidad de:
Se gestionarán la Declaración de Interés Sanitario y la concesión de créditos por asistencia a las ponencias en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y la Agencia Laín Entralgo.
Programa del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar | |
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4 de Mayo de 2012 | |
Tarde | Simposio científico sobre hipertensión pulmonar |
Tarde | Asamblea General ANHP |
5 de Mayo de 2012 | |
Mañana | Simposio científico sobre hipertensión pulmonar |
Tarde | Ceremonia Oficial del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar |
Cóctel de Gala en edificio emblemático de Madrid |
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha sido organizadora y anfitriona de la primera celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Ha llevado a cabo dos eventos para marcar esta fecha que supone un hito histórico a nivel internacional para esta enfermedad rara. En primer lugar, la ANHP ha unido a organizaciones de pacientes, médicos especialistas, investigadores e industria farmacéutica en un simposio científico que ha obtenido el reconocimiento de Interés Sanitario del Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad y de la Agencia Laín Entralgo.
El Simposio fue inaugurado por Doña Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad que actuó en nombre de la Ministra Ana Mato. Los contenidos del simposio que se desarrolló los días 4 y 5 de Mayo se eligieron en función de la necesidad de los pacientes de resaltar aspectos fundamentales que afectan a los que viven con hipertensión pulmonar y los ponentes fueron elegidos entre los mejores exponentes de la clínica y la investigación a nivel nacional e internacional...seguir leyendo
Algunos de los ponentes invitados y los miembros del Comité Mundial de PH Miguel Ángel Gómez Sánchez, Irene Delgado, Dr Gerald Simonneau, Mrs. Cecilia Martínez, Dr. Nazzareno Galie, Dr. Lewis Rubín, Irene Delgado - PH Spain, Dr. Jaime Morales, Rino Aldrighetti y Juan Fuertes Guillén.
Dentro del marco de la Primera Celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, tendrá lugar el viernes 4 de Mayo por la tarde la Asamblea de Socios de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.
Tendrá lugar así el X Encuentro de socios de la Asociación desde que iniciara su andadura en el 2004.
El programa en general de nuestro X Encuentro será de la siguiente forma:
Para los que quieran ampliar más información acerca del programa del Simposio Científico o de la Ceremonia Oficial, sólo tienen que clicar en las respectivas pestañas. En breve se pondrán en contacto con vosotros a través de la Secretaría Técnica (Amex-Barceló Viajes) para la organización de vuestros desplazamientos y la confirmación de vuestra asistencia. Más adelante podré daros más detalles de horarios y un programa más concreto que os haré llegar mediante mail.
Como siempre para cualquier duda: presidencia@hipertensionpulmonar.es
Espero celebrar con vosotros este Día tan importante para todos, donde nuestra Asociación es la anfitriona y organizadora.
PHA Europa (22 organizaciones de pacientes)
PHA EEUU (235 grupos de apoyo)
SLHP 19 organizaciones de pacientes
PHA Japón
PHA Canadá
PHA-Arabia Saudí
PHA Sudáfrica
PHA Eslovaquia
PHA Israel
PHA Norway
PHA Sweden
Federación Paraguaya de Hipertensión Pulmonar
PHA Poland
Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar
PHA Hungary
PHA Latvia
PHA Italy (I)
Sociedad húngara de pacientes respiratorios
PHA Australia
Asociación de Afectados de Hipertensión Pulmonar
Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar
Hipertensión Pulmonar Argentina
Federación Eslovaca de Enfermedades Raras
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras
Instituto Carlos III
EURORDIS
National Organization for Rare Disorders
FEDER
European Lung Foundation
Foro Español de Pacientes
Fundación Geiser
Scleroderma Foundation
American Thoracic Society
Sociedad de Cardiología Eslovaca
Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
Sociedad Española de Cardiología
Sociedad Española de Reumatología
European Respiratory Society
Sociedad Española de Medicina Interna
Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria
Bayer (Platino)
Lilly (Oro)
Pfizer (Plata)
Actelion (Plata)
gsk (Bronce)
Ferrer (Bronce)
United Therapeutics (Bronce)
Comité de Honor | ||
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Excma. Sra Ana Mato | Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad | Ministra |
Dr. Gerald Simonneau | Hospital Antoine Béclère | Jefe Dpto. Neumología e ICU National Reference Center for PH South Paris University |
Sr. Gerald Fischer | PHA Europe | Presidente |
Dr. Lewis Rubin | Profesor Emérito de Medicina | |
Sr. Rino Aldrighetti | PHA | Presidente |
Sra. Migdalia Denis | SLAHP | Presidente |
Dr. Nazareno Galiè | Universidad de Bolonia | Catedrático de Cardiología |
Sr. Noriko Murakami | PHA Japan | Presidente |
Sra. Monica Fletcher | European Lung Foundation | Presidente |
Dr. Majdi M. Idrees | SAPH | Presidente |
Mr. Denneys Niemandt | PHA South Africa | Chairman |
Comité Científico | ||
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Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez | Hospital 12 de Octubre | Cardiólogo |
Dra. Pilar Morales | Hospital La Fe de Valencia, Unidad de Trasplante | Neumóloga |
Dra. Dolores Nauffal Manzur | Responsable Unidad Hipertensión Pulmonar Hospital de la Fe | Neumóloga |
Dr. Adolfo Baloira Villar | Complejo Hospitalario de Pontevedra | Neumólogo |
Dr. Miguel García Ribes | Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de SemFYC | Médico de Familia |
Dra. Pilar Escribano Subías | Coordinadora Unidad Interdisciplinar 12 de Octubre | Cardióloga |
Dra. Mª Jesús del Cerro | Hospital La Paz | Cardiología Pediátrica |
Dra. María Jesús Castillo Palma | Grupo de investigación Colagenosis Hospital Virgen del Rocío, Sevilla | Medicina Interna |
Dra. Paloma García De La Peña | Hospital Ramón & Cajal | Reumatología |
Dr. Jaime Morales Blanhir | Director Dpto. Circulación Pulmonar ALAT | Neumólogo |
Sr. Daniel López | Unidad de rehabilitación Cardio-respiratoria Hospital Dr. Negrín | Fisioterapeuta |
Sra. Esperanza Sánchez Gómez | Enfermera PAC Cambre | Enfermera |