Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

D H M S
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar (ANHP) es una entidad benéfica, sin ánimo de lucro, aconfesional y apolítica, cuyo fin es la formación, ayuda y asesoramiento al hipertenso pulmonar. Fundada en el año 2004 y declarada de Utilidad Pública en noviembre de 2008

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World Pulmonary Hipertension Day


Primer Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar

La declaración de un Día Mundial de esta enfermedad, supone un paso hacia adelante en la creación de una conciencia universal en torno a la importancia de encontrar una mejora en la calidad y la esperanza de vida de más de 25 millones de personas que la padecen en el mundo.

La Hipertensión Pulmonar es una enfermedad de difícil diagnóstico y pronóstico grave, que tiene calificación de enfermedad rara en sus variedades idiopática y familiar, pero que resulta mucho más habitual como consecuencia de otras enfermedades. De hecho, se ha elegido el 5 de Mayo como Día Mundial, al ser la fecha en que falleció en España el primer niño diagnosticado de hipertensión pulmonar, como consecuencia del síndrome tóxico causado por el aceite de colza, hace más de treinta años.

Independientemente de la etiología, esta enfermedad se caracteriza por el aumento de la presión en el aparato circulatorio pulmonar que produce una dilatación del ventrículo derecho del corazón y conduce al fallo cardíaco.

Objetivos:

Durante la celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, se lanzarán mensajes sobre la necesidad de:

  • Difundir el conocimiento de la enfermedad para facilitar los diagnósticos tempranos y disminuir el número de fallecimientos por falta de diagnóstico.
  • Facilitar el acceso a seguimiento médico adecuado y tratamientos específicos que mejoran la calidad y esperanza de vida.
  • Concienciar sobre la necesidad de tratar al paciente en los aspectos físico, social y emocional, no sólo como un órgano defectuoso.
  • Determinar criterios para la designación de centros hospitalarios de referencia.
  • Potenciar la investigación de nuevas tecnologías sanitarias y, como objetivo último, encontrar una cura para la enfermedad.

Se gestionarán la Declaración de Interés Sanitario y la concesión de créditos por asistencia a las ponencias en el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y la Agencia Laín Entralgo.


Programa del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar
4 de Mayo de 2012
Tarde Simposio científico sobre hipertensión pulmonar
Tarde Asamblea General ANHP
5 de Mayo de 2012
Mañana Simposio científico sobre hipertensión pulmonar
Tarde Ceremonia Oficial del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar
Cóctel de Gala en edificio emblemático de Madrid

Simposio Científico

La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha sido organizadora y anfitriona de la primera celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. Ha llevado a cabo dos eventos para marcar esta fecha que supone un hito histórico a nivel internacional para esta enfermedad rara. En primer lugar, la ANHP ha unido a organizaciones de pacientes, médicos especialistas, investigadores e industria farmacéutica en un simposio científico que ha obtenido el reconocimiento de Interés Sanitario del Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad y de la Agencia Laín Entralgo.

El Simposio fue inaugurado por Doña Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad que actuó en nombre de la Ministra Ana Mato. Los contenidos del simposio que se desarrolló los días 4 y 5 de Mayo se eligieron en función de la necesidad de los pacientes de resaltar aspectos fundamentales que afectan a los que viven con hipertensión pulmonar y los ponentes fueron elegidos entre los mejores exponentes de la clínica y la investigación a nivel nacional e internacional...seguir leyendo

Algunos de los ponentes invitados y los miembros del Comité Mundial de PH Miguel Ángel Gómez Sánchez, Irene Delgado, Dr Gerald Simonneau, Mrs. Cecilia Martínez, Dr. Nazzareno Galie, Dr. Lewis Rubín, Irene Delgado - PH Spain, Dr. Jaime Morales, Rino Aldrighetti y Juan Fuertes Guillén.

PROGRAMA DEL SIMPOSIO CIENTÍFICO


Asamblea General de Socios

Dentro del marco de la Primera Celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, tendrá lugar el viernes 4 de Mayo por la tarde la Asamblea de Socios de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar.

Tendrá lugar así el X Encuentro de socios de la Asociación desde que iniciara su andadura en el 2004.

El programa en general de nuestro X Encuentro será de la siguiente forma:

      * Llegada el viernes 4 de Mayo por la mañana al punto de recogida (Atocha)
      * Viernes 4 por la tarde: Asamblea General de Socios: Nuestro X Encuentro! Más adelante los socios recibirán el orden del día con los temas a tratar, siendo uno de ellos las elecciones para los puestos de la Junta Directiva.
      * Sábado por la mañana: Actividades socio/culturales.
      * Sábado por la tarde/noche: Asistencia a la Ceremonia Oficial del Día de la HIpertensión Pulmonar. Al concluir dicha Ceremonia disfrutaremos de un Cocktail todos juntos donde brindaremos por este Día tan especial.
      * Domingo: A media mañana regreso a casa.

Para los que quieran ampliar más información acerca del programa del Simposio Científico o de la Ceremonia Oficial, sólo tienen que clicar en las respectivas pestañas. En breve se pondrán en contacto con vosotros a través de la Secretaría Técnica (Amex-Barceló Viajes) para la organización de vuestros desplazamientos y la confirmación de vuestra asistencia. Más adelante podré daros más detalles de horarios y un programa más concreto que os haré llegar mediante mail.

Como siempre para cualquier duda: presidencia@hipertensionpulmonar.es

Espero celebrar con vosotros este Día tan importante para todos, donde nuestra Asociación es la anfitriona y organizadora.

Ceremonia Oficial


Discurso Ceremonia


Primera Celebración Oficial DÍA MUNDIAL DE LA HIPERTENSION PULMONAR


Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar avalado por:

Organizaciones de Pacientes

PHA-Europa

PHA Europa (22 organizaciones de pacientes)


PHA-EEUU

PHA EEUU (235 grupos de apoyo)


Sociedad Latina

SLHP 19 organizaciones de pacientes


PHA-Japón

PHA Japón


PHA-Canadá

PHA Canadá


PHA-Arabia Saudí

PHA-Arabia Saudí


PHA Sudáfrica

PHA Sudáfrica


PHA Eslovaquia

PHA Eslovaquia


PHA Israel

PHA Israel


PHA Norway

PHA Norway


PHA Sweden

PHA Sweden


Federación Paraguaya de HP

Federación Paraguaya de Hipertensión Pulmonar


PHA Poland

PHA Poland


Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar

Fundación Venezolana de Hipertensión Pulmonar


PHA Hungary

PHA Hungary


PHA Latvia

PHA Latvia


PHA Italy

PHA Italy (I)


PHA Húngara

Sociedad húngara de pacientes respiratorios


PHA Australia

PHA Australia


Asociación
de Afectados de Hipertensión Pulmonar

Asociación de Afectados de Hipertensión Pulmonar


Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar


HP Argentina

Hipertensión Pulmonar Argentina


Otras Organizaciones

Federación Eslovaca

Federación Eslovaca de Enfermedades Raras


CREER

Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras


Instituto Carlos III

Instituto Carlos III


EURORDIS

EURORDIS


National Organization for Rare Disorders

National Organization for Rare Disorders


FEDER

FEDER


European Lung Foundation

European Lung Foundation


Foro Español de Pacientes

Foro Español de Pacientes


Fundación Geiser

Fundación Geiser


Scleroderma Foundation

Scleroderma Foundation


Sociedades Científicas

American Thoracic Society

American Thoracic Society


Sociedad de Cardiología Eslovaca

Sociedad de Cardiología Eslovaca


Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica

Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica


Sociedad Española de Cardiología

Sociedad Española de Cardiología


Sociedad Española de Reumatología

Sociedad Española de Reumatología


European Respiratory Society

European Respiratory Society


Sociedad Española de Medicina Interna

Sociedad Española de Medicina Interna


Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria

Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria


Patrocinadores

Bayer

Bayer (Platino)


Lilly

Lilly (Oro)


pfizer

Pfizer (Plata)


actelion

Actelion (Plata)


gsk

gsk (Bronce)


Ferrer

Ferrer (Bronce)


United Therapeutics

United Therapeutics (Bronce)


Comités

Comité de Honor
Excma. Sra Ana Mato Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Ministra
Dr. Gerald Simonneau Hospital Antoine Béclère Jefe Dpto. Neumología e ICU National Reference Center for PH South Paris University
Sr. Gerald Fischer PHA Europe Presidente
Dr. Lewis Rubin Profesor Emérito de Medicina
Sr. Rino Aldrighetti PHA Presidente
Sra. Migdalia Denis SLAHP Presidente
Dr. Nazareno Galiè Universidad de Bolonia Catedrático de Cardiología
Sr. Noriko Murakami PHA Japan Presidente
Sra. Monica Fletcher European Lung Foundation Presidente
Dr. Majdi M. Idrees SAPH Presidente
Mr. Denneys Niemandt PHA South Africa Chairman
Comité Científico
Dr. Miguel Ángel Gómez Sánchez Hospital 12 de Octubre Cardiólogo
Dra. Pilar Morales Hospital La Fe de Valencia, Unidad de Trasplante Neumóloga
Dra. Dolores Nauffal Manzur Responsable Unidad Hipertensión Pulmonar Hospital de la Fe Neumóloga
Dr. Adolfo Baloira Villar Complejo Hospitalario de Pontevedra Neumólogo
Dr. Miguel García Ribes Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de SemFYC Médico de Familia
Dra. Pilar Escribano Subías Coordinadora Unidad Interdisciplinar 12 de Octubre Cardióloga
Dra. Mª Jesús del Cerro Hospital La Paz Cardiología Pediátrica
Dra. María Jesús Castillo Palma Grupo de investigación Colagenosis Hospital Virgen del Rocío, Sevilla Medicina Interna
Dra. Paloma García De La Peña Hospital Ramón & Cajal Reumatología
Dr. Jaime Morales Blanhir Director Dpto. Circulación Pulmonar ALAT Neumólogo
Sr. Daniel López Unidad de rehabilitación Cardio-respiratoria Hospital Dr. Negrín Fisioterapeuta
Sra. Esperanza Sánchez Gómez Enfermera PAC Cambre Enfermera